Vlinderkind

Epidermolysis Bullosa kan ook jouw (toekomstige) kindje treffen. EB begint namelijk bij een 'defect gen'. Als je dat defecte gen hebt, dan hoef je daar als ouders zelf niets van te merken, terwijl je het toch kunt overdragen aan je kindje. Epidermolysis Bullosa genezen kan (nog) niet. Voor kinderen met EB in de 'zware' vorm kan maar weinig gedaan worden. Vaak halen zij hun eerste levensjaar niet. EB komt in verschillende vormen voor en wordt globaal in vier groepen ingedeeld. De indeling is gebaseerd op de plaats in de huid waar de blaarvorming optreedt. Deze plaats wordt bepaald door het eiwit waarin een fout zit.

Vlinderkind wil fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek naar EB te kunnen financieren. Daarnaast wil Vlinderkind zorgen voor een grotere naamsbekendheid en bewustwording van EB en de impact die deze aandoening heeft op mensen met EB, hun families en direct betrokkenen. Vlinderkind wil ook graag iets doen voor mensen met EB (en hun directe familie) die minder financieel draagkrachtig zijn. Want ga er maar aan staan; twee maal daags verband wisselen. Zalf. Aangepaste kleding. Aangepaste schoenen. Aanpassingen in het huis. Met goede verzorging wordt erger voorkomen. Maar goede verzorging kost ook heel veel geld, en de ziektekostenverzekering dekt lang niet al die kosten